Assalamualaikum...
17 Julai 2012. Masih lagi segar dalam ingatan aku sampai bila2 tarikh penting untuk puteri kesayangan yang kami nanti2 lahir ke dunia ini Wan Mawar Adawiyah.
Nama mawar tu dah lama aku simpan sbb dari dulu aku teringinkan anak perempuan. Cukup bertuah aku mudah diberikan rezeki anak, tetlalu bertuah alhamdulillah.
Selepas kelahiran mawar, semasa menyusukan dia aku mengalami kesulitan sbb dia mcm tak boleh nak "suck" aku punya puting dengan baik. Tapi aku tak pk apa, sbb aku rasa benda tu normal pada bayi kerana ada yang pandai ada yang kena diajar.
18 Julai 2012. Selepas mawar mandi dan rehat dan tiba masa menyusu nurse akan bawa masuk ke bilik aku, dan apa yang membuatkan aku terkejut apabila nurse bagitahu dalam tekak mawar berlubang, masa tu suami aku balik umah sekejap, jantung aku tak boleh nak cakap la sbb aku tak pasti apa masalah yang mawar hadapi sekarang dan tanpa berkenggah aku terus aku capai hp dan telephone suami dan dia bergegas ke hospital.
Nurse tersebut tak boleh nak buat apa2 penjelasan sehingga diperiksa oleh dr pakar esok. Dr. K(paed) maklumkan yang mawar mempunyai "soft cleft palate" atau bahasa melayu sumbing lelangit lembut. Ok memang tak dinafikan aku dan suami tak penah tahu ada sumbing di lelangit yang aku tahu di bibir sahaja.
Terkejut sangat sbb aku tak boleh nak bayangkan bagaimana kehidupan dan bagaimana menjaga seorang anak yang mempunyai sumbing lelangit.
Aku bertuah dikurniakan suami yang ada dikala senang dan susah, tanpa pengetahuan aku, dia dah mendaftarkan mawar di bawah persatuan CLAPAM pada malamnya di hospital selepas Dr. K (paed) mengesahkan dia mempunyai sumbing lelangit dan dia yang banyak mencari info tentang penjagaan bayi cleft. Apabila tuhan kurniakan anak ini pada kami baru kami belajar segala2nya terutama cara mengendalikan anak sebegini.
Selepas balik hospital, terus pengerusi kelab ini datang untuk memberikan kaunseling dan sokongan pada kami dan memberi penjelasan tentang apa2 yang kami perlukan. Dinasihatkan kepada ibubapa yang dikurniakan anak istimewa ini terus mendaftar di bawah kelab ini untuk di"guide" dengan betul dan sentiasa berfikiran positif. Sokongan suami, keluarga dan keluarga mertua sangat2 membantu dan membuatkan aku sekuat dan setabah mungkin.
Mula2 tidak dinafikan aku selalu mempersoalkan kebolehan aku untuk menjaga anak istimewa ini, dan alhamdulillah menjaga mawar bukan perkara yang merumitkan di mana mawar tidak mempunyai masalah kesihatan tetapi hanya mempunyai sedikit masalah penyusuan yang mana agak menjejas pertumbuhan berat badan dia. Mawar tidak pandai menyusu badan dia hanya pandai menyusu melalui puting botol sahaja. Dan mempunyai kesedaran yang tinggi dan merasakan susu ibu adalah terbaik untuk antibodi anak2 aku tanpa penat lelah menjadi EP Mom dalam bahasa melayu ibu pump 24 jam...hehehehehehehe.
Penat aku tolak jauh2 & yang aku tahu aku nak bagi yang terbaik untuk anak2 aku. Setiap masa di rumah aku akan pump untuk pastikan mawar sentiasa mempunyai stok susu. Dan alhamdulillah walaupun tidak lama tapi cukup membahagiakan apabila aku dapat memberikan mawar susu aku sepenuhnya sehingga dia selesai operation dan sihat. Alhamdulillah.
Mawar dibesarkan oleh nenek pah, dan awal2 aku dah ajar cik pah untuk meberikan susu kepada mawar kena tegakkan sedikit kepala dia supaya susu tidak terkeluar dihidung. Dan alhamdulillah nenek pah menjaga mawar dengan baik sekalis sehingga kini. Terima kasih nenek pah.
Dr.K merujuk kes ini ke Dr. Ahmed Hussin iaitu Dr pakar bedah plastik. Selain itu kami dirujuk kepada Dr. Amir iaitu DR. ENT untuk pastikan mawar tidak dijangkiti kuman di bahagian hidung dan telinga yang mana bahagian yang senang dijangkiti apabila kurang penjagaan. Dr. Ahmed dan Dr. Amir sangat2 membantu kami sekeluarga dari awal sehingga dia selamat dioperate dan sehingga kini sihat. Dan mari saya tunjukkan dan memberikan sedikit maklumat tentang ini. Jangan bersedih bagi ibubapa yang dikurniakan anak2 sebegini, cuba berikan semangat pada anak2 seperti ini kerana mereka satu anugerah Allah yang sangat2 istimewa.
"Sesungguhnya Allah akan menguji dan mencuba salah seorang diantara kamu dengan cubaan sebagaimana salah seorang kamu menguji emasnya dengan api. Maka sebahagian mereka akan keluar daripada ujian itu bagaikan emas kuning berkilat.Maka itulah orang yang diperlihara Allah daripada bermacam syubhat. dan sebahagian mereka akan keluar bagaikan emas hitam, dan itulah orang yang tergoda fitnah. " (hadis Riwayat Thobrani)
" Dan ketahuilah bahawasanya harta dan anak itu sebagai ujian bahawa sesungguhnya Allah pada sisi-Nya itu adalah ganjaran yang besar ."( surah al-Anfal, ayat 28).
Apa itu klef (Cleft)?
Klef ialah fenomena kongenital yang melibatkan 1 dalam 700 kelahiran bayi baru di Malaysia. Ketika peringkat awal kehamilan, bahagian muka terjadi di tempat yang berasingan, kemudian akan bercantum menjadi muka. Jika pencantuman ini gagal, klef akan terjadi. Klef bibir dan lelangit boleh terjadi berasingan atau keduanya sekali.
Ianya mungkin sedikit rekahan di bahagian bibir atas atau rekahan sepenuhnya di sebelah atau kedua belah bibir atas. Kekadang rekahan ini mungkin terus ke dalam hidung. Klef unilateral ialah rekahan di sebelah bibir sahaja dan klef bilateral ialah untuk dua rekahan di bibir tersebut.
Klef lelangit:
Apabila bumbung mulut (lelangit) tidak bercantum, akan terdapat rekahan/lubang di lelangit. Ini mungkin di bahagian lelangit lembut (bahagian belakang dekat tekak) atau di bahagian lelangit keras (bahagian lelangit dekat mulut) atau kedua-duanya.
Klef bibir dan lelangit:
Keadaan ini ialah apabila bibir dan lelangit terdapat rekahan/lubang
Ibu-ibu boleh cuba menyusu bayi klef bibir. Tanyalah doktor bagaimana cara yang terbaik. Bagi bayi klef lelangit, masih boleh cuba susuan ibu tapi dengan keadaan lelangit yang terbuka, agak sukar. Dapatkan nasihat doktor yang yang merawat. Bayi klef yang tidak dapat menyusu seperti bayi normal, bolehlah menggunakan botol susu dan puting yang khas. Jenis puting berbeza mengikut keperluan bayi klef. Puting dan botol ini boleh didapati di pejabat CLAPAM dan juga di farmasi tempatan serta kedai barangan bayi. Anda boleh juga mendapatkan khidmat nasihat dari CLAPAM.
Ketika penyusuan, bayi klef perlu ditegakkan sedikit ketika menyusu dan tidak dibaringkan. Ini untuk mengelak air susu daripada mengalir masuk ke telinga.
Untuk panduan, beberapa jenis botol dan puting khas untuk bayi klef di tunjukkan di sini.
Pada usia mawar 7 bulan, Dr Ahmed Hussin mengesahkan Mawar sudah bersedia untuk menjalankan pembedahan, perasaan kami suami isteri sangat2 tak boleh diperkatakan lagi. terlalu risau walaupun diyakinkan oleh Dr. ianya hanya pembedahan minor sahaja.
~ menitis air mata aku apabila melihatkan gambar ini semula, muka yang riang ketawa si anak kecil ini seoleh2 dia tidak tahu apa yang sebenarnya dia akan dibedah, ternyata sungguh kuat semangat anak mama. Semoga kekuatan yang ada diberikan hingga dewasa ye sayang ~
Sejam selepas dibedah dia dimasukan ke icu semantara untuk pastikan dia berada dalam keadaan stabil. Hampir dua jam dia tidak sedar. Darah yang keluar dari mulutnya juga tak berhenti.Selepas sedar dia agak trauma, mungkin takut apabila dibawa masuk dan dibedah. Agak memilukan tetapi kami tahu apa yang terbaik untuk dia.
Alhamdulillah selepas 5 bulan operation iaitu kini setelah mawar diperiksa semula oleh Dr. Ahmed dan Dr. Amir kini dia sudah sihat 100%. Alhamdulillah.
Cuma kini kami kena pastikan dia bertutur dengan baik supaya dia tiada masalah dalam pertuturan.Inshallah :)
Mawar kini 17 Julai 2013
~ Pandai berdiri dan mula untuk berjalan ~
~ Mempunyai 4 batang gigi ~
~ Tiada lagi masalah penyusuan ~
~ Lincah selincahnya ~
~ Happy birthday my lovely pricess. Kami terlalu sayangkan kamu Wan Mawar Adawiyah. Papa, mama & abang haikal akan lakukan yang terbaik untk mawar ~
Notakaki : U one in a million sayang :)
SubhanaAllah..
ReplyDeletekamu ibu yg KUAT n TABAH..
Alhamdulillah mawar sihat sepenuhnya..
Mawar nanti dah besar leh jadi Doktor ya!!
**menitis juga baca ni..huu
Inshallah Auntie gjah :)
ReplyDeleteterbaik pza!!!
ReplyDeletesalam puan...bagaimana cara untuk sy dapatkan puting khas untuk baby cleft palate...
ReplyDeleteSalam...alhamdulillah baby awak dh sihat. Baby sy bru 14hari.dan mengalami cleft palate..sy harap sy kuat mcm awak. Mmg susah nak susukan dia.
ReplyDeletewardatul hamra : join dan sign up sbg member clapam, dan automatik dia akan bagi puting khas tu
ReplyDeletemoon bulan : assalamualaikum, tahniah & semoga awak tabah menghadapi ujian yang Allah bagi untuk insan2 terpilih. kalau awak nak tanya apa2 boleh email sy ye hafiza@maiwp.gov.my :)
ReplyDeleteAssalamualaikum , saya nak tanya . anak saya mempunyai masalah yang sama . sekarang baru berusia dua bulan . macam mana kita nak tahu sama ada dia ada jangkitan kuman di telinga atau hidung ya . dan saya amat amat berdebar bila baca bahagian pembedahan , hurm .
ReplyDeletekalau anak saya setiap 3 bulan dia ada cek up dengan pakar ENT fika zulkifli
DeleteAssalamuaikum wbt, anak saya ada soft cleft palate n ada masalah mild hearing loss umur 2 bulan. Now minum susu guna ryles tube dkt rumah sebab x boleh pakai botol. Dah 2 kali masuk nicu sebab tersedak susu.. appointment buat dgn HKL..Kalau ada info berguna untuk saya boleh contact saya alhiza8385@yahoo.com terima kasih
ReplyDeleteok nanti kita main email ye @pelita
DeleteSalam. Tumpang tanya anak operation di mana ya
ReplyDeleteLaju juga 7 bulan sudah boleh operate
Mohon share dgn sy kalau tak keberatan =)
wakeel7788@gmail.com
Salam..juz sharing my experience..ank saya unilateral cleft lip n palate..skrang dah umur 6 tahun pun..first operation cantumkan lip umur 3bulan depends on berat badan n kesihatan baby..buat di Hosp Selayang under Doc Ravi and Doc Aminah..Sgt berpuas hati dgn service..then umur 7 bulan buat palate..skrang alhamdulillah..thn lepas wakil Pasti masuk sajak..dapat no 4..speech pun parent kena menitik berat..kita kena selalu betulkan pronounce setiap word anak sebut.itu cara saya dan husband train ank dr segi speech.. boleh berkongsi cerita dgn saya yea.. una_achoi@yahoo.com.my - husna
ReplyDeleteoo..sekarang dah ok n sihat ek...alhamdulillah.. nanti ape2 saya emel ek.. bcoz saya ada anak sedara yg mrngalami masalh ni.. saya akan minta kak ipar saya emmel awak ye..
DeleteSalam sis bolh x kita beremail. Saya ada benda nk tnya mengenai cleft palate. .tq
ReplyDeleteemail sy hafiza@maiwp.gov.my
Deletesis.. mcmane nk hubungi sis.. saya ada nk tanyakan sesuatu..
ReplyDeleteThis comment has been removed by the author.
ReplyDeleteemail sy hafiza@maiwp.gov.my
DeleteAssalammulaikum.. Sy siti nurhidayah, anak sy nuraisyah jannah cleft lip n palate berusia 3blan. Sy bangga mempunyai anak istimewa ini..Sy cuma risau berat badan ank masa lahir 3kg, cucuk 1bln turun 2.95kg n cucuk 3bln naik 3.65kg. Bagaimana nak menyusukan anak sebetulnya ye..Sy bg ank guna botol susu bersudu n tegakkan kepala ank 75 darjah..boleh bantu sy..Terima kasih..
ReplyDeletesiti260286.snmr@gmail.com
0126644766
As slm dear..boleh akak tanya anak wat operation kat hospital mana yek sbab umur 7bln dah boleh buat operation..sbab anak buah akak masih x buat lagi operation skrg umur dia dah masuk 11bln doktor bagi appoiment samaada bln 9@12 nti..mak dia baru jek meninggal dunia..huhuhu
ReplyDeleteAssalam...sy ida.. ank sy ada masalah cleft palate.. bln 9 ni br nk operate.. skrang ni dia msh blh minum susu melalui botol susu.. masalah sy skrang ni mcm mne nk ajar dia spy x minum susu botol.. sbb doktor pesan awal2 lg x bagi guna botol dh bila siap operate.. tkt jahitan akn terbuka.. ada tak cara utk sy bg susu selain botol susu tu.. mcm2 cara dh buat tp blm bhasil.. ni email dan no tel sy idasyawal@yahoo.com / 0135962541
ReplyDeleteSalam puan..boleh contact sy di nombor 0192725536..sy ada soalan nk tanya..
ReplyDeleteAssalamualaikum.. Boleh tak kita kongsi prngalaman ngn saya. 0126777170
ReplyDeleteSalam puan..bleh kongsi pengalaman..nie nmbr saya 0122774212
ReplyDeleteAssalamuailaikum 14/10/2019 kelahiran anak tersyg saya didapati cleft lips dan cleft plate soft , siapa yg ada pengalaman bolh lah tunjuk ajar dan kongsi pengalaman dan memberi sepatah dua kata .
ReplyDeleteEmail : hanizah93@icloud.com
Deleteassalam anak sya cleft lip .. just bahagian bibir shaja gusi lelangit okay takda masalah .. penyusuan anak sya pon okay dari segi hisap botoi dan bdan semua okay ..cuma doc suggest lepas OP nanti kena guna kaedah pnyusuan botoi yg brsudu sebab takut jahitan terbuka .. puan boleh suggest jenama botol yg okay dan cara pnggunaan nyaa TQ 😊
ReplyDeleteassalam anak sya cleft lip .. just bahagian bibir shaja gusi lelangit okay takda masalah .. penyusuan anak sya pon okay dari segi hisap botoi dan bdan semua okay ..cuma doc suggest lepas OP nanti kena guna kaedah pnyusuan botoi yg brsudu sebab takut jahitan terbuka .. puan boleh suggest jenama botol yg okay dan cara pnggunaan nyaa TQ 😊
ReplyDelete